“מהלב לאמיר”- המקום שמשנה חיים

בעוד רבבות ילדי ישראל חזרו אתמול למסגרות חינוכיות מגילאי 3-18 (מלבד הילדים המבודדים והחולים כמובן), ישנם ילדים שעבורם עד כה זו כלל לא אופציה. כ- 80 ילדים בישראל החולים ב sma- מחלת ניוון שרירים נדירה הגורמת לרפיון שרירים עד כדי שיתוק, שברובם לא מגיעים לגילאי בגרות בשל חוסר בטיפול הולם.

עטרה חיימוביץ, בת 72 בעלת עמותת “בית חם” מזה כ-20 שנה, אם לשני ילדים ואם אומנת לאמיר ילד חולה s.m.a שכנגד כל הסיכויים הגיע לגיל 25. לפני 47 שנים בעשת שילדה את ביתה השנייה שכבה לידה בבית החולים אישה שסיפרה לה על בנה התינוק שנולד עם SMA וליבה יצא לאישה ולתינוק ומאז החליטה להקדיש את חייה לטיפול בילדי SMA. בהמשך אף אימצה את אמיר שבו היא מטפלת מאז בנוסף לפעילות העמותה שהיא מנהלת מאז.

בשנים האחרונות עמלה חיימוביץ ללא לאות במסגרת פעילות העמותה לקבל אישורים והיתרים ולגייס כספים במטרה להביא לפתיחתו של מרכז ראשון מסוגו בעולם בחיפה ששם את ילדי ה- SMA במרכז ומאפשר להם גם נופשון והעשרה משפחתית, גם מסגרת לימודית מותאמת לילדים וגם טיפולים מיוחדים במקום אחד.

בימים אלה מושק המרכז החדש שזכה לקבל את שמו של אמיר בן האומנה של חיימוביץ בכרמל בחיפה, במבנה המשתרע על פני מעל 2000 מטר. במרכז -3 קומות מהן שתיים שיוקדשו לאשפוז עבור 23 ילדים מונשמים ועוד וקומת טיפולים. המרכז יהווה בשלב הראשוני נופשון ל 36 משפחות עם ילדי SMA מאזור הצפון ובהמשך ייפתחו מסגרות מעון יום שיקומי, גן ובי”ס. ויאפשר אשפוז של עשרות חולים, יש בו כיתות לימוד ומתקנים רפואיים מתקדמים. 24 מטופלים ישהו באופן קבוע בבית החולים ויקבלו טיפול מלא, ע”י צוות רפואי וטיפולי מוסמך של המקום. כולם יפעלו בהתאם לקריטריונים ובפיקוח משרד הבריאות, החינוך והרווחה.

בנוסף, במרכז קיים לובי שבו יתארחו אנשי מקצוע ואומנים אשר יעבירו תכני העשרה ופנאי לחולים ומשפחותיהם. “המקום בשלב ראשון ייתן מענה לנופשון, גן בית ספר ולגדולים מעין מכללה. ישנם בוגרים שלא יוצאים החוצה כמעט ומתנוונים בבית”.

מדוע נדרש כזה מרכז בעצם? “הטיפול בילדי SMA מצריך פיקוח מסביב לשעון וכן נדרש ציוד רפואי מיוחד הכולל בין היתר מכונות הנשמה, טיפולים מיוחדים והתייחסות חינוכית מיוחדת לילדים בעלי צרכים מיוחדים. מדובר בטיפול מורכב וקשה פיזית ונפשית למשפחות הילדים ואילו המרכז הזה מאפשר להם אתנחתא, מקום מכיל, שיתופי, טיפולי וחוויתי, כזה שמאפשר חווית בילוי משותפת ואתנחתא מהשגרה הלא פשוטה.”

על מנת להקים את המרכז הזה ומרכזים נוספים שעתידים לקום אחריו גם במרכז ובדרום הארץ נדרשה חיימוביץ לגייס הון מתורמים בארץ ובעולם ולהשקיע מכספה האישי ובנוסף היא מקבלת סיוע מבית החולים רמב”ם שמציב לרשותה צוות רפואי.

מאיפה כוחות הנפש לפעול למען הילדים הללו? “כוחות הנפש מגיעים מהאהבה והדאגה לרווחתם של הילדים, הקדשתי את כל חיי למענם. על אף שמדובר בביורוקרטיה לא פשוטה אני נלחמת ולא אוותר עד שהמרכז הזה יקום ויפעל. זה החזון שלי” היא מספרת ומוסיפה: “אנו מגייסים עוד אומנים, אנשי חינוך ואנשים טובים בכלל שירצו לתרום מזמנם ולהצטרף למעגל העשייה באהבת חינם במרכז החדש ובעמותה”

“מהלב לאמיר”- מרכז טיפולי-חוויתי לחולי sma ומונשמים.