ימים סגולים של תקווה

גם לאביתר וגם לכלב יש אפילפסיה והם נוטלים יחד תרופות כל ערב. לכבוד היום הסגול -יום האפילפסיה הבינ”ל שחל מחר 26-3-19 הם רוצים לספר לעולם על המחלה וההשלכות שלה כדי לצמצם את הרתיעה שיש לאנשים מהמחלה שנובעת בעיקר כי הם לא מכירים אותה ולא יודעים עליה יותר מדי.

למעלה מ25,000 משפחות בישראל מתמודדות עם בן/בת משפחה מתחת לגיל 18 הסובל מאפילפסיה. השנה החליטו בעמותת איל– האגודה הישראלית לאפילפסיה להקדיש את שבוע העלאת המודעות למחלה לנושא הצעירים.

שבוע המודעות הבינ”ל לאפילפסיה

החל מאתמול 24-3- ועד ליום חמישי ה29-3 חל ברחבי העולם ובישראל שבוע המודעות למחלת האפילפסיה בסימן צעירים בני העשרה. במסגרת שבוע המודעות יתקיימו מספר אירועים שונים ברחבי הארץ בראשם מחר ביום הסגול הבינ”ל שבישראל יוקדש לתקווה.

היות ומדובר במחלה נוירולוגית הנגרמת מפעילות חשמלית לא תקינה בתאי העצב במוח (בנוירונים) שמובילה לפרכוסים ולעוויתות בהתקפים חולפים. אחד הדברים הברורים שיכולים ליצר תקווה הם חדשות טובות בתחום הרפואי. החלטנו להקדיש לנושא יום שלם שבמהלכו בשיתוף פעולה עם בי”ח איכילוב ירצו מומחים שונים בתחום על כל החידושים הרפואיים התרופתיים והניתוחיים שהתחדשו בתחום ומעניקים “אופק חדש של תקווה” להרשמה לכנס 

בישראל מתמודדים עם אפילפסיה 82,000 אלף איש ואליהם מצטרפים כל שנה עוד 5000 איש. כ20% מתוכם מתחת לגיל 18. לדברי דפנה ויטנברג דובב מנכ”לית עמותת איל: “המחלה חוצת מגזרים ויכולה להופיע בכל גיל וללא התראה מראש. לרבים מאיתנו אין כל מושג לגביה ויש בעיקר פחד ובורות”. דובב שמכירה את ההתמודדות עם המחלה מקרוב דרך קרובת משפחה, החליטה לקחת על עצמה את האחריות לנהל את העמותה לפני כשמונה חודשים. לדבריה “אחד מהדברים החשובים ביותר כדי לפוגג את הרתיעה והפחד הוא, להסביר שמרבית התופעות של המחלה לא באות לידי ביטוי בצורה הקשה אלא יכול להיות לה גם ביטוי של פרכוס רק באחד האברים בגוף או גם בניתוק ואיבוד קשר עם הסביבה. על התופעות האלה הרבה פחות יודעים ושומעים. ובכל מקרה חשוב מאוד להכיר את הנושא ולדעת שהוא חולף. הדרך הכי טובה לסייע היא קודם כל בהכרות ובהסרת מחסום הבושה והפחד.” היא מוסיפה “החולים שמתמודדים עם המחלה, חווים פחד בעצמם גם מהיחס של הסביבה ובעיקר מפני שההתקפים בלתי ניתנים לצפייה ולא ניתן להתכונן אליהם מראש . הפחד מההתקף הבא משפיע משמעותית  על איכות החיים, הסטיגמה והבושה  סביב המחלה מהווים חומה של שתיקה ואת זה אנחנו רוצים לעצור”

שוברים את מחסום הבושה

“אנו רוצים בעיקר לשבור את הסטיגמה השלילית ומסך הבושה שקיים סביב המחלה, כדי לאפשר למי שחולים בה לקבל הזדמנויות כמו כל אדם צעיר בחברה” בנוסף, כמו בהרבה מקרים שבהם לאחד מבני המשפחה יש התמודדות עם מחלה או קושי, כך גם במקרים של חולי אפילפסיה, יש צורך ללוות את בני המשפחה ולדאוג גם לרווחתם. ולכן דואגים בעמותת איל גם ל- 300,000 בני משפחה במטרה לשפר את איכות החיים ורווחתם בד בבד לזו של החולים.

לקראת שבוע המודעות הפיקו בעמותה סרטון שבו מדברים מספר צעירים על ההתמודדות שלהם עם המחלה.

“אחד מהדברים החשובים לנו ביותר הוא העלאת המודעות למחלה, וגם לפעילות של העמותה ככתובת לסייע גם לחולים וגם לבני המשפחות שלהם בתחומים שונים” אחת מהפעילויות המרכזיות של העמותה עוברת דרך הפעלת מרכז תמיכה ומידע טלפוני שפתוח 24/7 ובו פעילים מתנדבים של העמותה שלכולם יש קשר אישי למחלה ועברו על ידינו הכשרה במטרה שיוכלו לתת מענה לשאלות ומידע ראשוני, בין המתנדבים שלנו קיימים גם אנשי מקצוע מומחים בתחומים שונים כמו פסיכולוגים /עורכי דין אנשי חינוך ועוד.

“השנה החלטנו להתמקד בשבוע המודעות בעיקר בילדים ובצעירים” מספרת ויטנברג -דובב. בישראל יש 25,000 צעירים שמתמודדים עם אפילפסיה ויחד עם העשייה שלנו בחודשים האחרונים שבמהלכה החלו להיפתח מספר קבוצות תמיכה ייחודיות ברחבי הארץ וגם מועדון צעירים שבו נפגשים קבוצה מיוחדת במינה של כמה עשרות חבר’ה בני 17+  כולם חולי אפילפסיה שנפגשים אחת לחודש למפגש חברתי יחד עם מגוון הרצאות בתחומים החשובים להם , כמו יצירת זוגיות, מציאת עבודה, רישיון נהיגה, טיפולים תרופתיים , פעילויות כייף ועוד”.

ניכר שבעמותה נושבת רוח חדשה של שינוי ושל מוכנות ובעיקר של תקווה שמאפשרת לאנשים להתמודד ולחיות חיים מלאים ומספקים משולבי הצלחות.

וכמילות השיר האלמותי של פרינס Purple rain :

Honey, I know, I know
I know times are changing
It’s time we all reach out
For something new, that means you too

החלטנו גם אנחנו לאפשר לגשם של הצלחות סגולות לשטוף אותנו ובמהלך השבוע נעלה באתר ובפייסבוק טורים מרגשים ומעוררי השראה של צעירים שמתמודדים עם אפילפסיה ורוצים לשתף ולפתוח צוהר לעולמם ולהצלחות שלהם- מוזמנים לעקוב ולשתף.

הפוסט הראשון ומעורר השראה במיוחד של שיראל אורגד- בלינק

פוסט נוסף של עידית שיינר אמא של טלייה שהצליחה לחגוג לראשונה יומהולדת בלינק